de ziekte van Pick
Frontotemporale dementie
Frontotemporale dementie (FTD) speelt zich af in de voorste delen van de hersenen. Dit deel van de hersenen stuurt het gedrag, emotionele reacties en taalvaardigheid aan. Iemand met frontotemporale dementie gaat zich anders gedragen en krijgt een andere persoonlijkheid. De omgeving ziet ‘een ander mens’.
Andere benamingen voor deze ziekte zijn: ziekte van Pick en frontaalkwabdementie. Meestal begint de ziekte op jonge leeftijd, tussen de 40 en de 60 jaar. Zeker als de ziekte vordert, wordt de zorg zwaar. Opname in een verpleeghuis of andere woonvorm is vaak de enige oplossing.
Wat is frontotemporale dementie?
Frontotemporale dementie (FTD) is een aandoening van het voorste deel van de hersenen. Bij veel andere vormen van dementie valt als eerste de vergeetachtigheid op. Bij deze vorm van dementie treedt dit pas later op. De ziekte begint sluipenderwijs. Het voorste deel van de hersenen stuurt het gedrag aan.
Symptomen die voorkomen bij deze vorm van dementie zijn:
- Ongepast en ongeremd gedrag
- Minder interesse in dingen die ze voorheen heel belangrijk vonden
- Minder goed inleven in gevoelens van anderen
- Problemen met praten en schrijven
- Problemen met het begrijpen van dingen
- Gaandeweg minder goed bewegen met valrisico
De klachten verschillen per persoon. Omdat deze vorm van dementie niet begint met geheugenverlies, is vaak niet meteen duidelijk wat er aan de hand is. Ook omdat je bij iemand van bijvoorbeeld 50 jaar niet direct denkt aan dementie. Gaandeweg worden de symptomen duidelijker. Als de huisarts FTD vermoedt, volgt een verwijzing naar het ziekenhuis voor neuropsychologisch onderzoek en MRI-scans.
Varianten frontotemporale dementie
Frontotemporale dementie kent drie varianten. De eerste symptomen bepalen de variant. Zo kan het gedragsgebied aangetast zijn, terwijl het taalgebied nog intact is. Dan kan iemand ander gedrag vertonen, maar nog wel begrijpen wat er gezegd wordt. We onderscheiden de gedragsvariant (ziekte van Pick), taalvariant en bewegingsvariant.
- Gedragsvariant: Mensen met deze vorm van FTD vertonen veranderingen in hun gedrag en persoonlijkheid. Ze reageren anders en beoordelen situaties anders. Ze kunnen ineens ongepaste of risicovolle dingen doen, bijvoorbeeld iets stelen in een winkel. Ook dwangmatig gedrag komt voor. Dan móet voor hun gevoel iets altijd in een vaste volgorde en op een vast tijdstip gebeuren. Deze mensen kunnen ongevoelig overkomen. Ze kunnen de hele dag apathisch op de bank zitten en tot niets komen. Artsen noemen de gedragsvariant vaak de ziekte van Pick.
- Taalvariant: Mensen met deze vorm van dementie hebben moeite met spreken, begrijpen, lezen en schrijven. Iemand met deze vorm van dementie weet steeds minder goed wat bepaalde woorden betekenen. Na verloop van tijd wordt het taalbegrip steeds minder en kan iemand ook voorwerpen en situaties steeds moeilijker benoemen. Deze variant noemen we ook: progressieve afasie of semantische dementie.
- Bewegingsvariant: De coördinatie van bewegingen raakt verstoord. Bewegen en lopen gaat moeilijker. Daardoor vallen deze mensen vaker. Ook spierstijfheid en trillen komen voor. Vaak treden deze klachten op aan één kant van het lichaam. Sommige mensen ervaren een ‘alien hand’: het voelt of de arm uit zichzelf beweegt en dingen vastpakt. De bewegingsvariant heet ook: corticobasaal syndroom.
Oorzaak frontotemporale dementie
De oorzaak van FTD is meestal niet bekend. Bij ongeveer een op de vijf mensen met frontotemporale dementie ontstaat de ziekte door een foutje in de genen. Als één van de ouders de ziekte heeft, heeft ook hun kind 50 procent kans op de ziekte. Een klinisch geneticus kan onderzoeken of erfelijkheid een rol speelt.
Behandeling
Helaas is frontotemporale dementie op dit moment niet te genezen. Wel kunnen medicijnen sommige verschijnselen van de ziekte verminderen. Bijvoorbeeld gedragsproblemen. De ziekte verloopt bij iedereen anders, dus ook de behandeling verschilt van persoon tot persoon. De arts kan hierin adviseren.
Laatste fase
De levensverwachting na de diagnose frontotemporale dementie is gemiddeld zes tot acht jaar. Medicijnen kunnen problematisch gedrag enigszins bijsturen. Gaandeweg wordt de zorg voor deze mensen zwaarder en zwaarder. Te zwaar voor veel mantelzorgers. Daarom de oproep: vraag op tijd om hulp. Uiteindelijk valt aan een opname in een verpleeghuis of andere woonvorm meestal niet te ontkomen.
In het laatste stadium trekt de persoon met FTD zich steeds meer in zichzelf terug en komt niet of nauwelijks meer uit bed. Door hersenbeschadiging kunnen slikstoornissen ontstaan. Dit kan weer leiden tot longontsteking. In veel gevallen de doodsoorzaak van mensen die lijden aan FTD.
Voelt zich veilig als ze binnen komen houden hem goed in de gaten. Wijken niet van zijn zijde. Was een geweldig team heel hartelijke dank hier voor.
Standby Zorg en frontotemporale dementie
Het is confronterend om langzaam de grip op het leven te verliezen. Mensen met deze vorm van dementie hebben behoefte aan een rustige, vertrouwde omgeving met niet te veel prikkels. De zorg is fysiek zwaar en kost veel tijd. Het veranderende gedrag maakt het extra moeilijk. Belangrijk is dat de mantelzorger niet overbelast raakt. Daar is niemand bij gebaat.
Standby Zorg is gespecialiseerd in thuiszorg voor alle vormen van dementie, ook voor de frontotemporale dementie. Een vaste structuur is dan juist belangrijk. Met thuiszorg van Standby Zorg kunt u of uw partner zo lang mogelijk thuis blijven wonen, in de vertrouwde omgeving. We ontlasten ook de mantelzorgers, zodat zij hun partner of familielid beter bij kunnen staan. We bieden zorg in blokken vanaf 3 uur aaneengesloten, zodat er ook tijd is voor een wandeling of een praatje. Als de zorg uitgebreid dient te worden kan dit tot 24 uur per dag. Zodat thuis blijven wonen in de bekende omgeving mogelijk blijft.
